肘子的 Swift 记事本

移植五周年

发表于

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这几天在医院对身体各方面进行了一次比较全面的检查,结果比较令人满意。一转眼,接受肾移植已经 5 周年了,写一篇博文,对这些年的身体以及治疗情况进行了一个汇总。

发病

在 30 岁左右进行体检时,已经发现肾功能指标不太理想,因此进行了有针对性的调整。但随着时间的推移和工作的繁忙,逐渐也放松了对健康的重视。尽管发病前几个月进行体检时,各方面的指标也还说得过去。但病来如山倒,对于肾脏疾病来说,后期恶化的速度是十分迅猛的。

当时手里有几个项目正在进行,资金的压力也比较大。尽管身体已经发出了明显的信号,但总想着再坚持一下,即使家人一再催促,我也始终没有进行必要的检查。直到几乎完全无法进食(吃任何东西都马上会吐)才不得已去了医院,确诊十分迅速,因为已经没有了讨论的必要。此时,肌酐在 2100+,血红蛋白 46,按照医生的话来说,能活着走到医院已经属于大惊喜了。

由于贫血严重,输了几次血,但血红蛋白并没有得到太大的改善。为了尽快进行较彻底的透析,在与医生商量后,尽管血红蛋白不足 60,还是强行进行了植入透析管的手术,开启了我的透析生涯。

透析

透析有两种形式:一种是血液透析(大多数人知道的透析方式),另一种是腹膜透析。血液透析通常在指定的血液透析中心(或医院)进行,每周三次,每次四个小时。腹膜透析则可以在家中进行,每天透析次数根据患者的身体情况而有所变化,通常为 2 到 5 次,每次透析液置换时间约为 20 分钟。

我选择了腹膜透析。相较于血液透析,腹膜透析的场地和时间更自由。另外,腹膜透析通常对残肾功能保护比较好,有利于日后的移植。腹膜透析也有两种方式,一种是手动,就是每天手工进行几次透析液的置换操作。另一种则是自动透析(APD),通常是每天临睡前将腹部的透析管连接到设备上。在患者睡眠的过程中,设备会进行多次的液体交换。早上醒来的时候便将腹透管与设备断开,白天与正常人一样可以自由行动。有这么多的优势,我自然会选择自动透析的方式。

理想很丰满,现实很残酷。透析后发现我的腹膜滲透能力不是太好。仅依赖夜间的透析机进行透析完全无法满足排出毒素和水分的需要。因此,在此基础上逐渐增加了白天的手动透析操作。到移植前,我白天需要进行 5 次手工操作,夜间进行 12 个小时的机器自动透析。已然创下了我所在地区的透析记录。

经过几个月的透析治疗,随着身体状况的逐步改善,家人便联系了移植医院,催促我进行移植手术。但是,处于某种考虑,当时我并没有太基于进行移植。在外人看来,透析是一种无趣、繁琐、束缚人的治疗方式,但对我来说,它是一种身心调理。在这几年的透析治疗中,我的心态发生了巨大的转变,变得更加平和从容。此外,透析还让我的生活变得十分有规律,为我日后的健康生活打下了基础。

移植

最终,在进行了四年的透析后,我选择进行肾移植。为了能够更好地应对这次手术,我在准备移植前已经进行了一年有针对性的锻炼。再加上之前有意无意地“错过”了几次移植的机会,在接到医院的电话时,我十分平静。内心很笃定手术会成功。

不过事情似乎没有想的那么顺利。手术当天还是出现了不理想的状况,本来只需要 4 到 6 个小时的手术进行了接近 10 个小时。而且在手术后的第五天,从很多指标上看,手术似乎出现了明显失败的迹象。最重要的是,医生怀疑移植肾出现了破碎的可能,于是又进行了一次手术。在第二次手术前,尽管从各方面的指标上来看问题不小,但我个人感觉异常良好,因此我是抱着十分轻松的心态接受第二次手术。事后从妻子的口中得知,当时医生已经让家人做最坏打算了。第二次手术进行的时间不比第一次少,而且同第一次一样,出现了十分严重的术后反应。经过 ICU 的洗礼,人没有太大的事情。好消息是,第二次手术确认了第一次手术没有太大的问题,移植肾也无大碍。

在突破了该医院移植的最长住院记录后,经过 35 天,我终于回到了家,进入了术后康复阶段。

康复

回到家后马上遇到了几个十分棘手的问题。

第一个是体能太差。这是因为在进行第二次手术后,创口部分又出现了一次比较严重的出血情况。为了加快速度,两个医生在加护病房中对创口进行了紧急处置。经过这次治疗,我被要求只能用一个姿势躺着。经过了 20 多天的卧床,虽然伤口问题不大了,但下肺萎缩严重。刚回到家一个月里,即使在静息的状态下,心率也在 100 以上。为了改善体能,我从手术后 2 个月便开始恢复体能锻炼,并将这个习惯一直保持至今,现在每天也会进行一到两个小时的健身。

第二个症状是神经震颤,这是药物他克莫司所具备的副作用,强度因人而异,而我显然是反应比较大的那个。当时手已经很难拿住筷子了,情况与帕金森症很类似。为了改善这种情况,我尝试每天写毛笔字,不是为了练字,主要是提高自己的控制力。随着药量的减少、身体对药物的逐步适应,在手术一年后,这个症状得到了明显的改善。目前除了做一些很精细的操作外,基本上看不出有什么异常。

第三点是脑子出现了问题。大量的麻醉以及短期内高剂量的激素治疗让我的思维出现了明显的窒塞。在手术后的三到四个月中,我几乎无法通过短信发出一段没有错误的文字,基本上是脑子知道想要什么,但表述总是有问题。好在自己对这种情况有清晰的认识,努力尝试通过阅读、思考、交流、学习来改善这种状况。学习 Swift、SwiftUI、Core Data 也是在这个背景下自己主动采用的一种治疗措施,想了解这段时间的情况,可以阅读 老人新兵 —— 一款 iOS APP 的开发手记 一文。

应该说,几年的透析生活给了我相当大的帮助。在移植手术后的这几年,我保持了相当健康的生活方式和乐观的心态。经过数年的调养,身体的指标也越来越好。

这是我每个月经常性检查的一些指标,通过这些指标可以看出,我的肾功指标在移植后逐年好转直至正常。大多数移植患者的指标在移植后很短的时间(几天到几周)都会恢复正常,然后随着时间的推移逐渐再出现问题。而我至少到目前来看,指标还处于上升通道中。希望能够继续保持下去。

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只有经过长时间的积累,才能看出数据的价值。使用“健康笔记”App,我不仅对自己的身体指标有了清晰的认识,而且这些数据给我和医生提供了重要的参考指标,让我能有针对性地调整身体。如果你或你的家人、朋友需要长期跟踪健康数据,可以尝试使用该应用程序。请注意,该应用程序最初是为我自己编写的,对新手不够友好,但功能非常实用。

未来

尽管这些年,身体出现了或多或少的问题,不过我还是非常幸运的。遇到了善良的器官捐赠者,有最爱我的家人,总能转危为安的运气、一直碰到不错的医护,以及获得了很多朋友的支持。

明年我就到了知天命的年龄,希望能以平和的心态继续积极、健康地生活下去,做一些自己想做并且对社会有意义的事情。

祝大家身体健康。

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Fatbobman(东坡肘子)

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